'Geen bezwaar' voelt anders dan een 'Ja'

Sanne van Oosterhout (IQ healthcare Radboudumc) bracht de gespreksvoering in kaart, na interviews en observaties. Wat bleek: artsen worstelen met de ‘geen bezwaar’-registratie. Die voelt niet hetzelfde als een ‘ja’, terwijl het in beide gevallen een toestemming is voor orgaan- en weefseldonatie.

Wat is de Kwaliteitsstandaard Donatie?

De Kwaliteitsstandaard Donatie. Deze standaard werd ontwikkeld als onderdeel van de nieuwe donorwet in 2020. Volgens deze wet staat iedereen in Nederland boven de 18 jaar in het Donorregister. Iedereen die zijn keuze niet actief aangeeft, staat in het register met toestemming op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie”.

Het doel van de Kwaliteitsstandaard Donatie is een uniforme omgang met de nabestaanden. En hierin is de rolverdeling tussen artsen en nabestaanden tijdens het donatiegesprek vastgelegd. Sanne voerde een kwalitatieve evaluatie uit: hoe werkt deze kwaliteitsstandaard in de praktijk?

Vier routes voor gespreksvoering

Sanne: 'We zien dat artsen een individueel vertrekpunt hebben en het donatiegesprek op verschillende manieren voeren, waarbij vier routes te onderscheiden zijn.'

‘De eerste route is de Toestemmingsroute. Hier gaat het om een 'ja'-registratie. De expliciete wens van de potentiële donor is duidelijk en een donatieprocedure wordt relatief makkelijk gestart.

Bij de andere drie routes is er een 'geen bezwaar'-registratie. Die brengt meer onzekerheid mee. Was dit daadwerkelijk de wens van de patiënt? De arts gebruikt de nieuwe donorwet als introductie voor het gesprek en checkt of donatie ook echt de wens van de patiënt is.'

'Bij de Veronderstelde toestemmingsroute is er vaak herkenning bij de familie waardoor er minder of geen onzekerheid meer is over de registratie.'

'Een andere route bij ‘geen bezwaar’-registratie is de Consensusroute. De arts zoekt consensus bij de familie als zij de registratie niet herkennen of als er weerstand is tegen donatie. De familie krijgt het gevoel te mogen meebeslissen, en de arts wil een conflict vermijden.'

'Bij de Familie-toestemmingsroute volgt de arts de wens van de familie, of suggereert dat zij een keuze mogen maken. Doel van de arts is vooral om optimale rouwbegeleiding te geven. De toestemming die er in feite al was, sneuvelt vaak.'

'De belasting bij deze laatste route is groot voor de familie en de arts. Daarom is het advies om tijdens het trainen met het donatiegesprek te starten met de eerste twee routes: de Toestemmingsroute en de Veronderstelde toestemmingsroute. Ook is het belangrijk om in het gesprek te focussen op de wettelijke toestemming die volgt uit de registratie. Daarmee is de beslissing voor donatie tenslotte al genomen.'

Promovenda Sanne van Oosterhout — Sanne van Oosterhout

Wat maakt dat deze vier routes bestaan?

‘We zien dat artsen continu het gevoel hebben te moeten balanceren tussen vijf doelen. Ze willen:

de wet volgen
de wens van de potentiële donor vervullen
consensus met de nabestaanden te bereiken
nabestaanden ruimte geven voor optimale rouwverwerking
bijdragen aan donorweefsel en -organen voor patiënten

Dit balanceren maakt het donatiegesprek complex en daardoor bewandelen artsen verschillende routes.

Wat zijn gespreksalternatieven of handvatten voor artsen?

‘Artsen kunnen bij een 'geen bezwaar'-registratie zeggen: ‘Volgens de nieuwe donorwet is uw dierbare donor. Er staat een toestemming in het Donorregister op basis van 'geen bezwaar'. Dat wil ik graag met u bespreken.’ Artsen ervaren hierbij steun van de nieuwe donorwet. Het is goed om dan een stilte te laten vallen en de reactie af te wachten van de familie. Ons onderzoek is overigens uitgevoerd kort na de invoering van de nieuwe wet. Veel artsen waren nog ongetraind en onervaren met de ‘geen bezwaar’-gesprekken. We adviseren artsen daarom ook om deel te nemen aan scholing.'

Waarom is het advies om de familie-toestemmingsroute te vermijden?

‘De familie-toestemmingsroute wordt, net zoals de consensusroute‘, veel gebruikt als de familie niet op de hoogte is van de toestemming op basis van 'geen bezwaar'-registratie. We adviseren artsen dringend die route te vermijden, want voor de familie blijkt het belastend om de keuze te moeten maken. Bovendien staat het besluit van de donor al in het Donorregister.’

In hoeverre spelen meningen of voorkeuren van artsen een rol?

‘Die hebben we beschreven in de studie. Elke arts heeft inderdaad een individueel vertrekpunt. Van invloed zijn bijvoorbeeld persoonlijke overwegingen over donatie en de donorwet. Daarnaast spelen eerdere ervaringen van de arts met de familie mee. Mogelijk zijn dan hun opvattingen en gevoelens over donatie bij de arts bekend of beter in te schatten. Ook is de specifieke werkcontext van de arts van invloed, zoals gespreksvoorbereiding of voorkennis, en ervaring met het voeren van donatiegesprekken.’

Lukt het in de praktijk om te voldoen aan de Kwaliteitsstandaard Donatie?

‘De kwaliteitsstandaard beoogt uniforme gesprekken. Dit blijkt in de praktijk niet mogelijk en niet wenselijk. Elke arts en familie is anders en daarom ook elk donatiegesprek. We adviseren artsen wel om met elkaar te praten over het toepassen van de donorwet in de praktijk. Het is goed als ze meekijken en leren van elkaar, bijvoorbeeld wat de woordkeuze voor invloed heeft. Daarnaast stimuleren we reflectie op eigen handelen en gespreksvoering. En verder is het goed om gespreksroutes in trainingen te verwerken en te oefenen, met uitzondering van de familie-toestemmingsroute.

Kan publieksvoorlichting helpen?

'Publieksvoorlichting over het bespreken van de keuze in het Donorregister is belangrijk. In oktober houdt de NTS de Week van het Donorgesprek. In een publiekscampagne stimuleert de NTS dat mensen binnen een familie van elkaars besluit op de hoogte zijn. Het is goed om van elkaars registratie te weten, dan lopen de donatiegesprekken soepeler voor artsen en familieleden. Maar ook kennis van de donatieprocedure is van belang. Familieleden zijn emotioneel en verwachten misschien niet dat het donatieproces bijvoorbeeld 24 uur of langer kan duren. Het scheelt als ze die informatie vooraf hebben.’

Komen er uit het onderzoek ook adviezen voor de overheid?

‘Zeker. Campagnes zijn nu vooral gefocust op registratie. De communicatie mag wat ons betreft wat creatiever en meer gericht op de procedure van donatie.’

Aanpak van het onderzoek

Het onderzoek is een kwalitatieve evaluatie van donatiegesprekken in de praktijk. In 8 Nederlandse ziekenhuizen zijn 29 donatiegesprekken bijgewoond en/of opgenomen. Hierbij vielen 8 gesprekken nog onder de oude donorwet. Ook zijn de betrokken professionals en familieleden naderhand geïnterviewd. In totaal komen er 4 wetenschappelijke publicaties over haar onderzoek. Dit interview gaat over de eerste publicatie.

Belangrijke conclusie: vier routes voor gespreksvoering

Toestemmingsroute
Veronderstelde toestemmingsroute
Consensusroute
Familie-toestemmingsroute

Wat kunnen artsen met het onderzoek?

Intensivist Farid Abdo vertelt wat artsen die het donatiegesprek voeren kunnen met de aanbevelingen uit het onderzoek.

Lees het interview

Wat doet de NTS met het onderzoek

De resultaten van het onderzoek van Sanne van Oosterhout zijn waardevol voor de NTS. Nichon Jansen legt uit waarom.