Jan: ‘Ik heb taaislijmziekte ofwel Cystic Fibrosis, kortweg CF. Daardoor is het slijm in het hele lichaam taai. Vooral in de longen geeft dat veel problemen. De levensverwachting ligt nu rond de 45 tot 50 jaar. Met veel sporten hield ik mijn conditie op peil, in mijn jeugd had ik weinig last. Maar het gaat geleidelijk slechter.’
‘Op mijn 24ste kwam ik in de WAO’
‘Na mijn opleiding tot docent wiskunde ging ik lesgeven. Na 1,5 jaar zou ik voor mijn werk naar Amerika gaan, maar vlak voor vertrek werd ik wekenlang opgenomen met een longinfectie. Daarna bleef mijn longcapaciteit laag en moest ik stoppen met werken. Zo kwam ik op mijn 24ste in de WAO.’
‘Jan kreeg steeds dips, waarna hij weer opkrabbelde’
Petra: ‘Tijdens mijn zwangerschap van onze drieling, die nu 22 is, ging Jan snel achteruit. Een keer was Jan ’s nachts heel benauwd en had pijn. Vanaf de eerste hulp werd hij onmiddellijk met een ambulance naar Den Haag gebracht: hij had een longvliesontsteking. Dit soort dips kreeg hij steeds. Dan krabbelde hij weer op, maar over het geheel was er een dalende lijn.'
‘Na 8 maanden en 7 dagen wachten kwamen er longen’
Jan: ‘Ik zei steeds: ik houd mijn eigen longen tot mijn 50ste, ik ben veel te goed. Altijd heb ik het vertrouwen gehad dat het goed zou komen. Ons geloof geeft ook veel kracht. In 2014 kwam ik toch? op de wachtlijst voor een transplantatie, en na 8 maanden en 7 dagen kwamen er donorlongen. Ik nam afscheid en ging onder narcose.’
‘De transplantatie werd afgeblazen’
Petra: ‘Ze wilden net zijn borstbeen openzagen, toen het bericht kwam dat bij de donor een beginnende tumor was ontdekt. Na een transplantatie vermenigvuldigen kankercellen zich razendsnel, dus de operatie werd afgeblazen. Toen Jan bijkwam, hebben we hem wel 20 keer moeten vertellen dat hij geen nieuwe longen had gekregen. Daarna ging hij verder achteruit.’
‘De hele straat was versierd’
Jan: ‘Het wachten begon weer, maar ik was ongerust. In 2015 werd er opnieuw gebeld dat er longen waren, wéér precies na 8 maanden en 7 dagen! Maar deze keer ging alles goed. Daarna ging het in sneltreinvaart. Binnen een paar uur kon ik zelfstandig ademen. En ik wilde voetbal kijken en warm eten. Een dag later kon ik van de IC af en de volgende dag stond ik op de loopband. Na 3 weken mocht ik naar huis. De hele straat was versierd. Heerlijk om weer thuis te zijn na 9 maanden ziekenhuis.’
‘Je moet je lichaam opnieuw leren kennen’
Jan: ‘In het begin was ik bang voor afstoting. En met nieuwe longen moet je je lichaam opnieuw leren kennen. Werken lukt niet meer, maar ik kon wat zaalvoetballen, en ik kan fietsen en de honden uitlaten. Dat kon ik het laatste jaar niet meer. Wat fantastisch is, is dat ik nu opa ben van een kleinzoon van 1,5. Dat kan ik meemaken dankzij de donor. En ik heb de leeftijd van 50 inmiddels gehaald. Als het meezit, ga ik nog wel even mee.’
‘Er gebeurt veel in je relatie, ook na een transplantatie’
Petra: ‘Jan hoestte altijd, dat is ook over. En ontroerend was dat de meiden zeiden: we kunnen nu eindelijk met papa stoeien. Dat hadden ze nooit gekund. Ik had de dokter graag even willen omhelzen. We zijn goed begeleid, ook psychologisch. Er gebeurt veel in je relatie als een van de twee ziek is, maar ook als het na een transplantatie beter gaat. We kennen mensen die na een transplantatie uit elkaar zijn gegaan, ondanks de geleverde strijd.’
‘Vooral de nabestaanden ben ik dankbaar’
Jan: ‘De donor ben ik ontzettend dankbaar, en vooral de nabestaanden. Want misschien hebben zij aan het sterfbed moeten beslissen dat de donor mij het leven zou gunnen. Mijn dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken.’
‘Wat ik wel kan doen, is aandacht vragen voor donatie. Dat doe ik met het Nederlands Transplantatie Voetbalteam, met spelers die een donororgaan hebben ontvangen. Na elke wedstrijd deel ik op Facebook hoe blij ik ben dat dit team dankzij alle donoren kan bestaan. We spelen ook interlanden, en er zijn European en zelfs World Transplant Games. Vorig jaar hebben we in Oxford meegedaan aan de European Transplant Games.’
‘Voorlichting geven is fijn om te doen’
Jan: ‘Vanwege die dankbaarheid, én omdat het belangrijk is dat mensen meer over orgaandonatie weten, geef ik als ervaringsdeskundige voor de NTS voorlichting op scholen. In coronatijd moest dat online, dat was best lastig. Daarna kwam het op een laag pitje, omdat ik veel ziek was. Maar het is fijn om uit te leggen wat bij veel mensen onbekend is. Mijn ervaringsverhaal maakt ook veel los.’
Petra: ‘Hij vertelt dan ook over die 2 keer 8 maanden en 7 dagen. Trouwens, het aantal dagen bij elkaar opgeteld is precies het aantal kaarten dat Jan in het ziekenhuis kreeg: 500!
