3. Donatiegesprek met ouders

3.1. Algemeen

Het is belangrijk om als professional te beseffen dat het niet gaat om een donatievraag. Anders gezegd: het gaat niet om de vraag om donatie, maar om het bieden van een keuze; het wel of niet instemmen met donatie. De manier waarop deze keuze aangeboden wordt, is cruciaal. Een empathisch goed geïnformeerde professional kan ouders ondersteunen in het maken van de juiste keuze. Wanneer het kind een potentiële donor is moet de optie voor donatie altijd aan de ouders worden aangeboden. De keuze moet daar liggen waar die ook genomen moet worden, namelijk bij de ouders. Voor ouders kan instemmen met donatie ook als troostrijk worden ervaren. Het is belangrijk ouders hierin zo goed mogelijk te begeleiden.

3.2. Verkennend donatiegesprek

Het donatiegesprek, gevoerd door een kinderintensivist en een kinder IC-verpleegkundige, volgt na het slechtnieuwsgesprek; dit zijn altijd twee verschillende gesprekken. Soms kan het zijn dat tijdens het slechtnieuwsgesprek ouders een vraag stellen over mogelijkheden voor donatie. Geef dan alleen algemene informatie en laat ouders weten dat in een volgend gesprek specifieke informatie over donatiemogelijkheden worden besproken.

Bij een kind jonger dan 12 jaar start een donatiegesprek anders dan bij een kind van 12 jaar of ouder.  Als een kind jonger dan 12 jaar is, kan een openingsvraag aan de ouders zijn of zij wel eens samen over donatie hebben gesproken. Of dat dit eerder een onderwerp van gesprek is geweest met het kind.

Bij een kind van 12 jaar of ouder is de opening van het donatiegesprek gericht op de eventuele uitkomst uit het Donorregister of de wilsbeschikking. Hierna kan gevraagd worden of en wanneer er met het kind over is gesproken en wat het kind hierover zelf heeft aangegeven.

Het is belangrijk om in te spelen op de informatiebehoefte van de ouder(s). Geef informatie op geleide van behoefte; ga niet in op details als er niet om gevraagd wordt. Wanneer ouders vragen hebben waar niet direct een antwoord op gegeven kan worden, geef dan aan dat daar later op wordt teruggekomen. Voorkom te allen tijde incorrecte informatie.

Geef de ouders voldoende tijd om na te denken. Benoem dit expliciet. Geef daarbij niet aan dat u na bijvoorbeeld een half uur terug komt, maar spreek in algemene termen, zoals “neemt u alle tijd om een goede beslissing te nemen, ik kom straks bij u terug”. Ouders kunnen extra druk ervaren als een afgebakend tijdstip wordt genoemd.

Het kan ouders soms helpen als broer/zus of andere familie/vrienden betrokken worden bij het nemen van een beslissing. Daarnaast kunnen paramedische disciplines als ondersteuning worden aangeboden, zoals medisch maatschappelijk werk of geestelijke verzorging.

Ouders verwachten soms dat een eventuele ontvanger ook altijd een kind is. Het is belangrijk in deze fase van het gesprek te benoemen dat ontvangers van de organen en/of weefsels niet altijd kinderen zijn. Hier wordt wel naar gestreefd maar is niet altijd mogelijk.

Ook is het belangrijk in deze fase te benoemen wat de consequenties van een orgaandonatie en/of een weefseldonatie procedure zijn voor het afscheid nemen en het tijdpad (zie specifieke procedure DBD, DCD, weefsel). Alleen op basis van complete informatie kan een goede beslissing worden genomen.

Soms is het wenselijk/noodzakelijk meerdere gesprekken met tussenpozen te voeren. Indien er behoefte is aan specifieke informatie kan in dit stadium al een Orgaandonatiecoördinator (ODC) bij het gesprek betrokken worden. Het is belangrijk om informatie over de procedure zelf alleen te geven als ouders er behoefte aan hebben. Respecteer altijd de beslissing van de familie. Benoem dit ook expliciet. Wanneer de keuze is gemaakt kan het wenselijk zijn om ondersteuning van bijvoorbeeld pedagogische zorg in te schakelen voor eventuele broertjes/zusjes.

3.3. Vervolggesprek bij toestemming voor orgaan- en weefseldonatie

Wanneer ouders toestemming hebben gegeven voor donatie volgt een nieuw gesprek. In deze fase wordt de ODC bij de ouders geïntroduceerd. Deze zal met de ouders stap voor stap de donatie procedure, tijdsduur en de consequenties doornemen.

3.4. Niet natuurlijk overlijden

Als een kind op een niet-natuurlijke manier is overleden, of als er twijfel bestaat over de doodsoorzaak, kan orgaan- en weefseldonatie nog steeds een mogelijkheid zijn. Wel is er toestemming van de officier van justitie nodig.

NB. De arts moet bij een overledene jonger dan 18 jaar na de lijkschouw altijd direct contact opnemen met de gemeentelijke lijkschouwer. Dat moet hij ook doen als hij overtuigd is van een natuurlijke dood. Op de verklaring van overlijden moet de arts invullen met welke gemeentelijke lijkschouwer hij contact heeft opgenomen. De plicht om te overleggen met de gemeentelijke lijkschouwer geldt bij het overlijden van alle personen tot 18 jaar. Een uitzondering geldt voor kinderen die na een zwangerschapsduur van minder dan 24 weken zijn geboren en die binnen 24 uur na de geboorte zijn overleden.

3.5. Toestemming voor transplantatiegericht onderzoek

De ODC bespreekt tijdens het gesprek met de familie de vraag of er toestemming is voor transplantatiegericht onderzoek.

3.6. Vastleggen van de toestemming

De toestemming wordt volgens het Modelprotocol gedocumenteerd.