In Nederland is 50 tot 60 procent van alle nierdonaties afkomstig van levende donoren. Prachtig, maar de registratie en follow-up van hoe het met hen gaat is niet optimaal, ontdekte arts-in-opleiding Marco van Londen (Martini Ziekenhuis/NTS) tijdens zijn promotieonderzoek naar de gezondheid van levende nierdonoren. Nu werkt hij twee jaar lang één dag per week bij de NTS aan het verbeteren van de dataverzameling over levende nierdonoren in Nederland.
Knelpunten oplossen
‘Ik kijk waar knelpunten zitten in de registratie en follow-up en hoe die opgelost kunnen worden’, vertelt Van Londen. ‘Als we een goed beeld krijgen van hoe het gaat met de Nederlandse nierdonoren, kan er vervolgonderzoek plaatsvinden en kunnen aanbevelingen gedaan worden voor bijvoorbeeld een betere richtlijn voor nierdonatie.’ Deze richtlijn geeft aan hoe transplantatiecentra moeten omgaan met donoren, wat voor checks ze moeten doen voorafgaand aan de donatie, hoe ze daarna contact moeten houden en hoe ze de controles en registratie moeten inrichten.
Langdurig volgen juist belangrijk
De registratie en follow-up van levende donoren is de eerste paar jaar meestal goed, maar op de lange termijn ontbreekt veel informatie in de centrale database van de NTS. ‘Met mensen die lang geleden hebben gedoneerd is soms helemaal geen contact meer vanuit zorginstellingen, huisartsen en transplantatiecentra’, zegt Van Londen. ‘Terwijl het júist belangrijk is om de gezondheid van deze donoren op de lange termijn in de gaten te houden. Veel gezondheidsklachten die te maken kunnen hebben met het ontbreken van een nier, openbaren zich namelijk pas na langere tijd.’ Omdat de screening voor nierdonatie minder streng is geworden de laatste jaren, is de verwachting ook dat gezondheidsproblemen vaker zullen voorkomen dan in het verleden.
Gezondheidsklachten
Onderzoek uit het buitenland wijst erop dat bepaalde gezondheidsklachten op de lange termijn vaker voorkomen onder nierdonoren en dat daarvoor bepaalde risicogroepen bestaan binnen de groep nierdonoren. ‘Er lijkt bijvoorbeeld een grotere kans te zijn op problemen wanneer nierdonoren zelf nierpatiënt worden’, vertelt Van Londen. ‘Ook zwangere vrouwen met overgewicht hebben een grotere kans op gezondheidsproblemen. En er zijn aanwijzingen dat mensen met hart- en vaatziekten een verhoogd risico op nierproblemen lopen als ze maar één nier hebben. Dit soort risico’s worden groter naarmate de Nederlandse bevolking gemiddeld ouder, dikker en ongezonder wordt.’
Verplicht aan donoren
Er zitten voor de ontvanger veel voordelen aan levende nierdonatie. Met een levende donor hoeft een nierpatiënt niet op de wachtlijst, je kunt de donatie beter plannen, je hoeft niet per se helemaal aan het eind van de eigen nierfunctie te zijn, en de resultaten van de donatie zijn voor de ontvanger beter dan gemiddeld. ‘De donoren leveren daarmee een zeer belangrijke bijdrage aan goede zorg in Nederland. Ik vind dan ook dat zorginstellingen het aan de donoren verplicht zijn om er alles aan te doen om hun gezondheid te waarborgen’, besluit Van Londen.
