‘Sinds begin 2015 kan ik weer alles. Sporten, fietsen, op vakantie gaan. Ik heb taaislijmziekte en was eind 2014 bijna dood. Nu kan ik iedereen vertellen over mijn nieuwe longen, het mooiste cadeau dat ik ooit heb gekregen. Wat mij is overkomen, vertel ik als gastspreker op scholen, omdat ik het belangrijk vind dat scholieren weten wat orgaandonatie kan betekenen. Tijdens mijn verhaal zijn ze muisstil en daarna stellen ze allerlei vragen.’
‘Ik woog nog maar 43 kilo’
‘Tot mijn 27e had ik niet veel last van mijn ziekte. Maar na een longinfectie in 2006 belandde ik in het ziekenhuis. Een lange reeks opnames volgde. Een paar jaar daarna werd ik afgekeurd voor mijn werk. Vreselijk vond ik dat, maar het ging niet meer. Eten ging ook slecht. Op het dieptepunt woog ik nog maar 43 kilo. Daarmee overleef je een longtransplantatie niet, en die was noodzakelijk. Ik moest 18 kilo aankomen voor de screening om op de wachtlijst te komen. Via een maagsonde kreeg ik kunstvoeding.’
‘Die screening wilde ik zo graag dat ik volhield’
‘Ik sliep veel en van elke beweging kreeg ik het benauwd. Ik moest aan het zuurstof. Ik werd wel zwaarder, maar als je zo vol eten wordt gepompt, word je misselijk. Omdat ik die screening zo graag wilde, hield ik vol. Opnieuw kreeg ik infecties en belandde in het ziekenhuis, maar nu permanent, wachtend op de screening. Na een tijdje werd het ziekenhuis mijn thuis, de mensen die er werkten werden mijn vrienden.’
‘In april 2014 was ik nog te licht voor de screening, maar mijn longfunctie was nog maar 16% en de arts wilde niet langer wachten. Na een spoedscreening kwam ik urgent op de wachtlijst. Toen begon het wachten, maandenlang. Ik was enorm gefocust op mijn telefoon, maar er gebeurde niks.’
‘Voor een transplantatie was ik te ziek’
‘Door het hoesten brak ik een rib. En ik ging nóg meer achteruit. Voor een longtransplantatie was ik te ziek, dus moest ik van de wachtlijst. Uiteindelijk lukte het om aan een kunstlong gekoppeld te worden en daarna kwam ik met urgentie op de Europese wachtlijst. In die periode overleefde ik een bloedvergiftiging en 2 longbloedingen. Ik heb 5 keer afscheid genomen van mijn vriend Michel. Tot er donorlongen kwamen.’
‘Vlak voor de transplantatie stond ik erg stil bij de donor en zijn familie. Tijdens het wachten had ik al beseft dat anderen op dat moment iets anders zouden beleven. Dat is moeilijk. Voor de transplantatie heb ik trouwens géén afscheid genomen. Ik heb gezegd: tot straks. En in 6 uur was de operatie gefikst.'
‘Na anderhalve week ging ik weer lopen’
‘Een dag later ademde ik zelfstandig. Het apparaat stond al uit, maar dat wist ik niet. Ik lag met een enorme smile in bed. En ik herstelde razendsnel. Anderhalve week later liep ik al. Ik dacht: wat hebben ze nou weer in mijn infuus gedaan? Ook kon ik zelf douchen. Voorheen kreeg ik het daarvan enorm benauwd, maar dat hoorde bij mijn oude longen.'
‘Na vijf weken mocht ik naar huis. Zonder ademnood kon ik de trap op. Een paar maanden later voetbalde ik met mijn neefjes op het strand. Onvoorstelbaar! Mijn vrijheid werd steeds groter. We konden op vakantie naar Spanje en ik dook dwars door de golven de zee in.’
‘Na de reis durfden we erop te vertrouwen dat het goed ging’
‘Ik had veel in te halen. Met mensen afspreken, genieten van het leven. En mijn relatie met Michel werd weer gelijkwaardig. Hij was voorheen in een zorgrol gedwongen. Ook was het altijd de vraag hoe lang we samen nog hadden. Na de transplantatie maakte hij zich nog vaak zorgen omdat ik zo overactief was. Het keerpunt was een reis naar Indonesië. Toen die zonder problemen verliep, durfde Michel erop te vertrouwen dat het goed ging.’
‘Jammer dat ik de donor zelf niet kan bedanken’
‘Mijn longen zijn het mooist denkbare geschenk dat ik heb kunnen krijgen. Eigenlijk is het jammer dat ik de donor zelf niet kan bedanken. Ik weet niets van die persoon, dat hoeft ook niet, want mijn dankbaarheid is er niet minder om. Nu vertel ik graag aan jongeren wat de donor voor mij teweeg heeft gebracht.’
‘Op mijn ‘tweede verjaardag’, de transplantatiedag, leg ik een witte roos voor de donor bij het Donormonument in Naarden. Daarna vier ik met dierbaren dat ik nog leef. Veel mensen maken niet de keus om hun organen of weefsels af te staan; deze persoon heeft dat wel gedaan. Zonder hem of haar was ik er niet meer geweest.’
