‘De eerste keer dat ik na de transplantatie écht merkte wat ik weer kon, was toen ik naar de Canal Parade wilde, de vaartocht van de Pride Amsterdam. Ik was toen net uit het ziekenhuis. Vrienden vroegen of ik naar de Magere Brug kwam. Ik dacht: hoe kom ik daar? Lopen zat totaal niet meer in mijn systeem. Die wandeling daarheen was een openbaring!’
‘Ineens wist ik waarom ik altijd moest hoesten’
‘Als ik voorheen ergens naar toe ging, moest ik om de tien meter stilstaan. En op de trap raakte ik na een paar treden al buiten adem. In 2003 was ik op theaterfestival De Parade, en door droogte was het terrein één grote stofwolk. Ik kreeg geen adem meer en werd afgevoerd naar het ziekenhuis. Het bleek dat ik alpha-1 antitrypsine deficiëntie heb, een erfelijke stofwisselingsziekte. Die tast de longblaasjes aan. Dat verklaarde waarom ik altijd zo hoestte. Ik zat in een ernstige fase en zou niet oud worden, zei de arts. Toen heb ik uiteindelijk in 2007 mijn bedrijven verkocht en ben gaan reizen.’
‘Ik ging rustige dingen doen’
‘Na twee jaar lukte reizen niet meer. Maar ik heb veel vrienden en familie, dus er kwamen altijd mensen aanwaaien. En ik ging rustige dingen doen, zoals vrijwilligerswerk bij de Luisterlijn, een telefoonlijn voor mensen die iets vertrouwelijks willen delen. Dat doe ik nog steeds.’
‘Er werd gebeld: de ambulance was onderweg’
‘Ik hield er rekening mee dat ik snel dood zou gaan. Over een transplantatie ging ik pas nadenken toen een vervangende arts dat opperde. Ik kwam op de wachtlijst, en in april 2012 werd ik gebeld dat er longen waren. Omdat ik griep had, kon een transplantatie niet doorgaan. Die zomer belden ze opnieuw: de ambulance zou er over een kwartier zijn. Dat was stressen. Onderweg naar het ziekenhuis heb ik nog afspraken afgezegd.’
‘Ik ben veel emotioneler geworden’
‘Ik had niet beseft wat een megaheftige operatie het was. Toen ik van de IC af was, kwam een goede vriendin op bezoek en toen brak ik, ik werd ontzettend emotioneel. Die gevoeligheid is gebleven, ik kan snel in tranen zijn. Daar schaam ik me niet voor, hoor. Nu ik zoiets heb meegemaakt, zie ik meer waarde in het leven. Ik besef steeds vaker wat een geluksvogel ik ben.’
‘Ik sport bijna dagelijks’
‘Na de transplantatie kreeg ik fysio, maar na het standaard aantal behandelingen moest ik het zelf verder gaan doen. Met tegenzin ging ik naar de sportschool. Maar daar kreeg ik ontzettende lol in. Ik ga bijna elke dag. Ik doe cardio, ik loop en fiets, en na afloop geef ik mezelf een cadeautje: een uurtje sauna. Heerlijk, echt tijd voor mezelf.’
‘Voor mij is het vanzelfsprekend om ja te zeggen’
‘Ik ben dankbaar voor de longen van mijn donor, dat ik weer kan lopen, kan reizen, alles kan doen. Zelf ben ik al sinds mijn 18e als donor geregistreerd. Ik respecteer ieders keuze, maar voor mij is het meer dan vanzelfsprekend dat je dat doet. Misschien ben ik de artsen nog wel dankbaarder voor hun uitstekende werk.’
‘Ik ben het levende voorbeeld’
‘Ik wil graag dat iedereen weet dat je organen kunt doneren. Ik ben het levende voorbeeld van overleven met een donororgaan, en ik predik met overtuiging mijn verhaal als vrijwillige gastspreker voor de NTS, op scholen en beurzen. Veel mensen zijn dan geïnteresseerd, maar anderen kijken weg als ik ze aanspreek. Pijnlijk vind ik dat. Ook voor hún familie is het belangrijk om hun wensen te weten.’
