‘Na de geboorte van onze tweede zoon, 18 jaar geleden, werd José ziek,’ vertelt Lars. ‘Ze had dezelfde erfelijke hartaandoening als waar haar oudere broer op zijn 17e aan overleden was en die haar moeder ook had. Josés hart sloeg telkens op hol en werd dan met apparatuur weer in een normaal ritme gebracht. Dat moest steeds vaker. Van gezond met een hartafwijking zakte het langzaam af naar slecht.’
‘Vooral ’s nachts vond ik het eng’
Lars leerde leven met een constante dreiging. ‘De angst is heel naar. Toch ga je eigenlijk vanzelf mee in het proces van achteruit gaan. Omdat dat langzaam gaat, voelt het bijna als normaal. Maar vooral ’s nachts vond ik het eng, dan stootte ik José vaak aan om te kijken of ze “het nog deed”. En ik had altijd mijn telefoon paraat. De enige plek waar ik me écht veilig voelde, was het ziekenhuis. Daar waren we vaak en daar wisten ze wat ze moesten doen.’
‘Je voelt je machteloos als je niks kunt doen’
Toen José niet meer kon traplopen, verhuisde het gezin naar een gelijkvloers huis. Lars: ‘We hadden huishoudelijke hulp en verder deed ik alles, dat kon José natuurlijk niet meer. Ze deed wat ze wél kon, zoals de jongens helpen met hun schoolwerk. Verder leefden we bij de dag en gingen we er vrij nuchter mee om, we genoten van alles wat goedging. Maar als José blauw werd door zuurstoftekort, raakte ik in paniek. Je voelt je machteloos als je dan niet kunt handelen, dus heb ik een cursus reanimatie gevolgd. Maar het gevoel dat je iets kunt doen is heel anders dan het daadwerkelijk doen. Onze oudste zoon van 20 heeft dezelfde hartafwijking, en toen hij een hartstilstand kreeg, heb ik hem niet zelf gereanimeerd. Mijn eigen kind, dat kón ik gewoon niet.’
‘Eenmaal op de wachtlijst viel er wat zwaarte weg’
‘Wat hielp, was af en toe mijn hart luchten,’ zegt Lars. ‘Met een bevriende collega kon ik goed over alles praten. En José en ik praatten veel samen. Ook over dat het mis kon gaan. Natuurlijk was ik ermee bezig dat ik weduwnaar kon worden en hoe het verder moest als zij er niet meer zou zijn. In die periode heb ik ook gesprekken met een psycholoog gevoerd. Dat hielp me bij het omgaan met al die emoties, want behalve de zorgen om José speelden natuurlijk ook die om onze zoon. Toen José in 2015 op de wachtlijst voor een donorhart kwam, viel er voor mij een stukje zwaarte weg, zo van: nu kan het alleen maar beter worden.’
‘José had weer een normale mensenkleur’
In 2017 kwam er een donorhart voor José. Lars was opgelucht toen hij meteen na de transplantatie werd gebeld: ‘De chirurg belde vanuit de OK en zei: het hart doet het, hoor! Toen we bij José mochten, zagen we meteen een groot verschil. Ze had niet meer die blauwige teint, maar een normale mensenkleur. De eerste dagen heb ik continu aan haar bed gezeten. En maar naar die monitor kijken. Ik wilde steeds bevestiging: kloppen die getallen, gaat het wel goed?’
‘Met wandelen loopt ze mij eruit’
Toen José na de harttransplantatie thuiskwam, duurde het even voordat Lars vertrouwen kreeg. ‘Ik had toch nog de neiging om ’s nachts in haar zij te porren. Maar elke controle was goed, dus langzaam sleet bij mij de onzekerheid. Het leven is enorm veranderd, José kan alles weer. De eerste mijlpaal was het beklimmen van de vuurtoren in onze vakantie op Texel, dat was geweldig. Nu geeft ze weer les bij de hondenclub, en als we wandelen loopt ze mij eruit.’
‘Onze relatie is hechter geworden’
‘Het was een moeilijke tijd, maar we hebben altijd alles helemaal samen gedaan,’ zegt Lars. ‘Onze relatie is er alleen maar hechter door geworden. We hebben ons altijd aan elkaar kunnen optrekken. Onze relatie is steeds gelijkwaardig geweest, ook toen het slecht met José ging. Het hielp ook dat we allebei positief ingesteld zijn, ons glas was steeds halfvol en niet halfleeg. Tegen anderen in deze situatie zou ik zeggen: houd moed, ooit wordt het beter. En kijk niet naar wat niet meer gaat, maar vooral naar wat wél kan. Dat helpt.’
